DEFICYT BIOTYNIDAZY, czyli KIEDY KRECIK ZACHOROWAŁ

In Kobieta, Rodzice by Basia35 Comments

Nasz Krecik to nasz synek, lat 8 i troszkę. Tak czasem do niego mówimy, bo choć on tego nie pamięta, kiedyś bardzo lubił bohatera czechosłowackiej kreskówki.

To bardzo osobisty wpis, bo mówi o chorobie. której nosicielem jest co 120 osoba, lecz przytrafiła się nam. Dlaczego o tym piszę? Bo ona jest, a lekarze pierwszego kontaktu czasem nawet o niej nie wiedzą. Bo tylu z nas jest nosicielami. Bo gdy dziecko jest chore może stracić wzrok, słuch, może, jak nasz Krecik, stopniowo zacząć tracić zdolność chodzenia, siedzenia, oddychania. Bo kiedyś pomyślałam sobie, że być może komuś pomogę moim wpisem. To również wpis o wartościach, z punktu widzenia kobiety, która po 5 latach od trudnego doświadczenia, może powiedzieć, że dziękuje za cierpienie, którego mogła posmakować. Cierpienie, które przyniosło ze sobą mądrość. Więc o tym będzie ten wpis, o chorobie i o odkryciu wartości na nowo.

DEFICYT BIOTYNIDAZY

Miesiąc wrzesień, w którym Krecik zachorował, był ładny i ciepły. Moja ulica dojazdowa była w ruinie i wjazd do garażu nie istniał, bo potężna ekipa prowadziła remont drogi ze środków UE. Myślałam, że to problem.

Wakacje były jakieś dziwne, Krecik ruszał się jakby mniej, miał nieustanną chrypę, jakby wolniej chodził, troszkę się potykał. Ale bawił się, ładnie mówił, śpiewał. Słodki kilkulatek.

3 września nagle nóżki zaczęły się buntować. Szpital, oddział neurologii dziecięcej, różne przypuszczenia i szukanie igły w stogu siana. Coraz gorszy stan dziecka i nasza rozpacz bo nie znaliśmy nawet przeciwnika. Coś zabijało naszego Krecika, a dziesiątki prowadzonych badań wydawały się nie przybliżać nikogo do celu. Przestał chodzić, przestał raczkować, przestał siedzieć prosto, w ciągu trzech tygodni. Lekarze, którzy stanęli pomiędzy dzieckiem i chorobą, walczyli cały czas. Badania, badania, badania, brak dobrych żył do wkłucia, płacz, spocona główka… Tego nie można sobie wyobrazić. Tam trzeba być.

Ale my mieliśmy szczęście. Żadna z terminalnych chorób, których nazwy były wypowiadane szeptem, nie siedziała w umęczonym ciałku naszego dziecka. Dzień, w którym lekarka przybiegła do nas, mówiąc „są wyniki z Centrum Zdrowia Dziecka, wasze dziecko będzie zdrowe”, był dniem, w którym Krecik urodził się po raz drugi. Po dwóch tygodniach suplementacji biotyną wrócił do domu na własnych nóżkach.

Biotynę znamy, bo piękne włosy, skóra i paznokcie, są wszechobecne w reklamach dla kobiet.  Połykamy malutkie tabletki, żeby być piękniejsze. Nie wiemy, że brak biotyny może odebrać bezpowrotnie zdrowie, doprowadzić do kalectwa, utraty wzroku, słuchu, do niedowładów, a nawet utraty życia. Biotynidaza to enzym, dzięki któremu nasz organizm może przyswajać biotynę. Niestety gdy poziom enzymu jest zbyt niski, a nasz organizm nie otrzymuje wystarczających dawek witaminy, to utrata włosów, albo brzydka skóra i paznokcie mogą być najdelikatniejszym symptomem. Kiedy Krecik zachorował, w naszym kraju nie było jeszcze badań przesiewowych noworodków w kierunku deficytu, a jest to choroba, z którą dziecko może być w 100% sprawne, a tylko przyjmować dodatkowe dawki biotyny. Może też, nieleczone, stracić zdrowie, a nawet życie.

BĄDŹ WDZIĘCZNA I KOCHAJ

Czas spędzony w szpitalu nauczył mnie wielu rzeczy. Uwierzyłam w to, że człowiek jest z gruntu dobry.

  • uwierzyłam w ludzką dobroć, kiedy spojrzałam w ciepłe oczy lekarki, która „znalazła igłę w stogu siana”, pośród tysięcy schorzeń podobnego typu odnalazła właśnie to jedno i uratowała dziecko. Powiedziała wtedy: „dla takich dzieci warto tu pracować”.
  • uwierzyłam w ludzką dobroć, kiedy 7 letnia dziewczynka oddała swojego kiwającego główką, nowiutkiego pieska chłopczykowi, który nie mógł już ustać na nóżkach, a piesek tak bardzo mu się spodobał
  • uwierzyłam w ludzka dobroć, kiedy przystojni młodzi ratownicy wieźli nas karetką na sygnale do Warszawy i zrobili smutnemu dziecku ludzika z gumowej rękawiczki
  • uwierzyłam w nią, gdy zupełnie nieznajomy neurochirurg oddzwonił do mnie, stojąc na jednym z tatrzańskich szczytów, chociaż był właśnie na wakacjach, porozmawiał ze mną i umówił się na wizytę na drugim końcu Polski
  • uwierzyłam w nią, gdy amerykański lekarz, który opisał tę chorobę, odpowiedział na mojego maila, drobiazgowo uspokoił moje obawy i zaproponował pomoc
  • i wtedy, gdy mój synek  popatrzył na dziewczynkę biegającą na szpitalnym placu zabaw i spytał „kiedy ja będę tak chodzić?”, a jej dziadek się rozpłakał

Moja rodzina, mąż, mama, bracia, dzieci byli najlepszymi towarzyszami w tych trudnych chwilach i za to im dziękuję.

BĄDŹ SILNA I OTWÓRZ SIĘ NA NOWE

Paradoksalnie choroba Krecika dała mi dużo siły. Poukładałam sobie świat i zrozumiałam co tak naprawdę jest dla mnie ważne. Wartości, którymi się kierowałam do tej pory pozmieniały swoje miejsce na mojej drabinie. Praca, uroda, dbanie o siebie, rozrywka? Zrozumiałam, że w chwili prawdziwego zagrożenia, jednego dnia wychodzimy z miejsca, w którym pracujemy, a  drugiego ono przestaje dla nas istnieć.   Walka, którą przyszło mi stoczyć o dziecko, pokazała mi, że potrafię wiele, że jestem silna i podejmę każde potrzebne wyzwanie.

Czy byli ze mną tylko dobrzy ludzie? Znalazły się osoby, które chciały wykorzystać fakt, że byłam osłabiona fizycznie i jak się pewnie wydawało niektórym, psychicznie. Ktoś tam odsunął się ode mnie, ktoś inny chciał „zaopiekować się” moją posadą, ktoś nie wystąpił w mojej obronie, gdy tego potrzebowałam. Te kolejne doświadczenia były mało znaczące w stosunku do tego, co przeszłam wcześniej. Stwierdziłam, że z takimi ludźmi potrafię sobie poradzić.

Agnes z Agnes on the cloud napisała kiedyś w swoim komentarzu do mojego wpisu, że wpadamy w czarne dziury. Wiem, że miałam dużo szczęścia, bo Krecik wyzdrowiał. Ta czarna dziura, którą była choroba, przeniosła mnie w inny wymiar, w którym teraz jestem. Pewnie czasami bywam zbyt optymistyczna, zbyt energiczna i zbyt chcąca powiedzieć, że jest dobrze i cieszyć się naszym „tu i teraz”. Jestem wdzięczna, że mam tą wiedzę, świadomość i że tak wiele zmieniło to „w mojej głowie”. To zabrzmi chyba dziwacznie, ale cieszę się, że widzę świat inaczej niż w przeszłości. I chcę się tym dzielić na ile potrafię w Babowni. I jeszcze jedno. Trzeba wierzyć w dobre zakończenie, bo choćby wszystko wyglądało najmroczniej, ja wiem, że nagle może zaświecić słońce.

Dziękuję Wam, że byliście cierpliwi i dotrwaliście do końca tego wpisu 🙂 Wiedziałam, że on kiedyś powstanie, ale potrzeba było czasu i poczucia, że jesteście moimi wrażliwymi czytelnikami. Że mnie znacie i mogę się podzielić tym, co siedzi najgłębiej, w środku mnie.

Poniżej wkleiłam link do dobrze napisanego opisu choroby. Nie jest długi, a pokazuje całą prawdę o deficycie. Zachęcam, przeczytajcie.

podpis

Deficyt biotynidazy– dowiedz się więcej.

 

 

Share this Post

  • Ula nie zadziałał mi system powiadomień i dopiero dzisiaj, gdy robiłam porządki na blogu dotarłam do Twojego komentarza. Dziękuję <3 Ja wiem, że to dziwnie zabrzmi, ale ja jestem teraz wdzięczna losowi, czy też Bogu, za to doświadczenie. Nie tylko Krecik, ale i ja narodziłam się po raz drugi … Mądrość i doświadczenie nie jest darmowa. Nie podziwiaj mnie. Sytuacja zmusza nas do tego, żeby być mądrzejszymi i silniejszymi niz zazwyczaj. To przymus, a nie przywilej … I jeszcze raz … dziękuję <3 Wzruszyłam się.

  • Basiu, powinnaś ostrzegać, że czytanie wpisu grozi rozklejeniem… 🙂 Dawno temu obiecałam sobie, że nie będę płakała przy dziecku i teraz musiałam wszystko zwalić na katar, bo dziecko siedzi obok mnie, a ja nie mogłam się powstrzymać…
    Mam szczęście, że nigdy nie doświadczyłam aż tak ciężkich chorób dziecka. To musi być straszne przeżycie i egoistycznie mam nadzieję nigdy nie być w podobnej sytuacji, ale cieszę się, że napisałaś o tej rzadkiej chorobie, bo nigdy nie wiadomo, co nas czeka w przyszłości…
    Znam jednak to uczucie, kiedy rzuca się wszystko i nic nie jest ważne w obliczu choroby dziecka. Akurat dzisiaj nad ranem byłyśmy na pogotowiu. Już 3 raz w tym roku. Ale w porównaniu z Twoimi przejściami u nas to „tylko” angina i 39 stopni. Wyjść po takim doświadczeniu, jakiego Ty doświadczyłaś, silniejszym, to wielka sztuka. A wyjść po tym mądrzejszym, jeszcze większa. Podziwiam Cię.

  • Jej, musiałam tu wejść i przeczytać. Nie przeżyłam aż tak dramatycznych chwil, bo świadomość, że w każdej chwili możesz stracić ukochane dziecko jest dla rodzica chyba największym dramatem. Prawdą jest jednak, że każda trudna sytuacja czegoś nas uczy i jeśli tylko na to pozwolimy, czyni nas silniejszymi. Nasza historia w CZD była złym początkiem, bo choć potem były godziny rehabilitacji, lata zaklejania oka, tysiące wydanych złotych, a ostatecznie strach i ból operacji, to w tej chwili jedynie pozostała konieczność noszenia okularów. Boże, jak ja rozumiem Twój strach o Krecika. Mi wystarczyło, jak przy znieczuleniu ogólnym mojemu Filipowi gałki oczne wywróciły się w drugą stronę i osunął się bezwładnie w moje ramiona, a po operacji cicho popłakiwał, że boli i nie może otworzyć oka – a to wszystko było pod kontrolą i nie wykraczało poza normę. O sytuacjach, gdy dzieje się nagle coś, czego przyczyn nie można dojść wolę nawet nie myśleć. Super, że Krecik jest w pełni zdrowia i sił. A Ciebie, Basiu, po prostu uwielbiam – za to ciepło i filozofię życiową tak bliską mojej. Ps. Chłopaki są w podobnym wieku 😉

    • Aniu, każda operacja to dla mamy wielkie przeżycie. Czy mniejsza, czy większa, zawsze niesie strach i ból. Krecik miał też rozległa operacje urologiczną i rozumiem bezradność mamy, która niewiele może zrobić, a tylko oddaje dziecko w ręce lekarzy i czeka pod salą 2 godziny. Tak jak napisałam we wpisie, uczy nas to pokory i przewartościowania naszego świata. Lecz to bardzo cenne lekcje, które niosą ze sobą samo dobro, prawda? Przez cierpienie do lepszej wersji siebie. Jakkolwiek to nie zabrzmi 🙂 A chłopaki rzeczywiście w tym samym wieku 🙂 Ściskam Cię!!!

  • Bardzo głęboki i poruszający wpis. Dziękuję! Jesteś niesamowitą i silną kobietą. Podziwiam!

    • Dziękuję Paulina. To było trudne doświadczenie, po którym stwardniał mi tyłek i zmiękło totalnie serce. Podzieliłam się tym bo wiele dobra mnie spotkało wtedy.

  • MKa

    Jak wiele nas łączy, nawet nie zdajemy sobie z tego sprawy. Żyjemy obok siebie i nie wiemy, że choroby naszych dzieci dają nam takie same doświadczenia, lęki i ulgę, że z tą chorobą można żyć! Twój wpis Basiu zmobilizował mnie do aktualizacji postanowień, które są ale rozmazują się w zabieganej codzienności i nie są realizowane, a powinne! Po przeżyciach, o których piszesz jest tylko ulga i radość, a z nią wiara w ludzi, którzy pomagają i angażują się w nasze problemy (też z racji swojego zawodu ale wiem, że nie tylko). Tak, Life is good!

    • MKa dzisiaj tak jakoś trafiłam na blogi 2 kobiet, które przeżyły, lub przeżywają chorobę dziecka. Obie mówią, ze może to być dobre i piękne życie. Dziwny jest ten świat, w którym ludzie doświadczani, są czasem bardziej szczęśliwi, niż ci żyjący w teoretycznym spokoju. Dziękuję, że odzywasz się do mnie na blogu, bo komentarze tych, którzy podążają za nami są „paliwem” dla blogera.

  • Dziękuję Ci za ten wpis! Na świecie jest mnostwo dobrych ludzi, dobrze że mogłaś na nich trafić! Tak to jest, że czasem najtrudniejsze doświadczenia wydobywają z nas to, co najlepsze. Dużo zdrowia dla Was 🙂

    • Dziękuję Zuziu 🙂 ten wpis powstał z myślą o kimś, kto teraz zmaga się z podobnym problemem do mojego. Wiara w to, że ludzie, którzy są wokół robią co mogą, żeby nam pomóc jest wtedy bardzo ważna i trzeba im pozwolić na tą pomoc. Pozdrowienia!

  • Ala

    Piękny, wzruszający i inspirujący wpis Basia 🙂

    • Dziękuję Alu, Ty wiesz dlaczego on powstał…

  • Baś

    Niesamowita historia – to takie piękne gdy po trudnych chwilach i gdy jest już dobrze można dostrzec że wszystko miało sens i cel. Życzę już tylko samych pięknych momentów 😉

    • Dziękuję Basiu <3 myślę, że teraz już będzie tylko dobrze 🙂 pod warunkiem, że Krecik nię będzie zbytnio szalał na skateparku =D

  • Anna Maria

    Basiu, dziękuję za podzielenie się ! <3 Wszystkiego dobrego dla Ciebie i rodzinki !

    • Aniu dziękuję 🙂 walentynkowy dzień dzisiaj i jest bardzo pozytywnie zarówno w sercach, jak i za oknem 🙂 dla Ciebie też buziaki i dla Twoich domowych pieszczochów! dziękuję, że przeczytałaś mój „trudny” post <3

  • Asia

    Bardzo poruszający wpis… Jesteś niesamowicie silną kobietą. Pokazałaś jak wyciągnąć lekcję nawet z tak trudnego doświadczenia, jakim jest choroba dziecka. Bardzo cenię ludzi, którzy pomimo ciężaru jaki na nich spada, potrafią dostrzegać dobro i wierzyć w dobre zakończenie 🙂

    • Dziękuję Ci Asiu ! Ciągle patrzę na to jak na wielką życiową lekcję i z patrzę z wielką pokorą, bo wiem, że gdyby ta historia miała inny koniec, pewnie inne byłyby moje wnioski… Wdzięczna jestem, i wyższej sile, która nad nami czuwała i wszystkim ludziom, którzy wtedy byli obok nas. Bardzo wierzę w ludzkie dobro i miłość 🙂

  • sylwia

    Miałam okazję poznać Krecika osobiście kiedy to wraz z moim młodszym synem szaleli na konstrukcji w „Jasiu i Małgosi” i nikt by nie uwierzył że ten uroczy blondynek przeżył tak wiele, mam tylko nadzieję że wiele z tego nie pamięta a jedyne co powinien wiedzieć to że jego mama to silna i fajna babeczka!

    • Krecik na szczęście już mało pamięta, choć czasem pyta. Dzisiaj własnie przeglądaliśmy fotki z czasów szaleństwa 🙂 ” Jaś i Małgosia” to były fajne czasy, a dzieciaczki tak ładnie sobie brykały na konstrukcji! Dziękuję Sylwia, że napisałaś 🙂

  • Agnieszka

    Cudowna Kobieta:) Uściski dla Krecika:)

    • Już go uściskałam Aga bo własnie pomknął do łóżeczka 🙂 dziękuję !!!

  • Twój wpis poruszył mnie do głębi, nie mogłam czytać, bo łzy były wszędzie, jeszcze teraz piszę, we mgle. Bardzo się cieszę, że Krecik jest zdrowy:) A, Ty jesteś wspaniałą Kobietą:) Ps. Cudowny post i moja starsza córka jest weganką:) Uściski, Aga

    • Dziękuję za uściski Aga 🙂 długo myślałam, czy o tym napisać… 🙂 nawet kiedy post był gotowy to czekał bo…nie byłam pewna. Ale kiedyś pomyślałam sobie, że podzielę się tym..więc to zrobiłam. Na Krecika codziennie patrzę jak na cud. Pozwalam mu szaleć na skateparku, chociaż wiem, że nie trzyma równowagi jak należy. Pozwalam mu na jak najwięcej, żeby budował pewność siebie. Ale zawsze będę jego tarczą 🙂 weganki … 🙂 czyli dwa różne obiady w domu! Ściskam Cię <3

  • Wioletta

    Dziękuje!;)

    • Ja Tobie też Wiolu 🙂

  • Aga

    Basia, Kochana, jeśli pozwolisz, że tak do Ciebie powiem, jaki piękny, mądry tekst… Kapelusze z głów. Mam jeszcze gęsią skórkę. I jeszcze to, że mój Syn w tym samym wieku…

    Nic więcej nie mogę powiedzieć…
    Ściskam mocno. Agnes

    • Dziękuję Ci Agnes <3 ja też mam gęsią skórkę jak do tego wracam, ale to była wielka lekcja pokory i szacunku dla życia i dobroci ludzkiej. Staram się podawać to dalej na ile potrafię 🙂 a mój Krecik jest na fotce do wpisu " Nasze prawo do szacunku". Patrz jaki silny 🙂 jest bardzo wrażliwym dzieckiem, bo oprócz tego przeżył operację, rok później. Ale za to jaki fajny i empatyczny mały przyjaciel!

  • Ola

    Chcę być kiedyś tak mądra jak Pani.

    • Olu jesteś mądra! I dziękuję Ci za to, że tak napisałaś. TO JEST BARDZO WAŻNE <3

  • Klaudia

    wspanialy wpis dajacy wiele do myslenia,jak zwykle zreszta!
    Szkoda ze ludzie w codziennej pogoni zapominaja o tym co powinno stac na szczycie „piramidy” a przewartosciowanie nastepuje dopiero kiedy zdarzy sie jakas tragedia albo cos, co zdecydowanie da nam w kosc.. ale coz, taka nasza ludzka natura:)

    • I cieszymy się, że dostaliśmy w kość i możemy być trochę mądrzejsi niż wcześniej 🙂 taki mały paradoks. Ale to jak z dobrym treningiem. Takie doświadczenia to troszkę trening, który dostajemy od życia. Ale nikomu nie życzę… 🙂

  • Anna

    Oh, wow!

    • Anna

      Myślę, że się rozumiemy!

    • Tak tak Aniu, to trochę jak z tą czapką i stwierdzeniem Life is good, prawda? Ja tak mam: Life is good 🙂