DEFICYT BIOTYNIDAZY, czyli KIEDY KRECIK ZACHOROWAŁ

In Babskie Rodzicielstwo, Życie Po Babsku by Basia37 Comments

Nasz Krecik to nasz synek, lat 8 i troszkę. Tak czasem do niego mówimy, bo choć on tego nie pamięta, kiedyś bardzo lubił bohatera czechosłowackiej kreskówki.

To bardzo osobisty wpis, bo mówi o chorobie. której nosicielem jest co 120 osoba, lecz przytrafiła się nam. Dlaczego o tym piszę? Bo ona jest, a lekarze pierwszego kontaktu czasem nawet o niej nie wiedzą. Bo tylu z nas jest nosicielami. Bo gdy dziecko jest chore może stracić wzrok, słuch, może, jak nasz Krecik, stopniowo zacząć tracić zdolność chodzenia, siedzenia, oddychania. Bo kiedyś pomyślałam sobie, że być może komuś pomogę moim wpisem. To również wpis o wartościach, z punktu widzenia kobiety, która po 5 latach od trudnego doświadczenia, może powiedzieć, że dziękuje za cierpienie, którego mogła posmakować. Cierpienie, które przyniosło ze sobą mądrość. Więc o tym będzie ten wpis, o chorobie i o odkryciu wartości na nowo.

DEFICYT BIOTYNIDAZY

Miesiąc wrzesień, w którym Krecik zachorował, był ładny i ciepły. Moja ulica dojazdowa była w ruinie i wjazd do garażu nie istniał, bo potężna ekipa prowadziła remont drogi ze środków UE. Myślałam, że to problem.

Wakacje były jakieś dziwne, Krecik ruszał się jakby mniej, miał nieustanną chrypę, jakby wolniej chodził, troszkę się potykał. Ale bawił się, ładnie mówił, śpiewał. Słodki kilkulatek.

3 września nagle nóżki zaczęły się buntować. Szpital, oddział neurologii dziecięcej, różne przypuszczenia i szukanie igły w stogu siana. Coraz gorszy stan dziecka i nasza rozpacz bo nie znaliśmy nawet przeciwnika. Coś zabijało naszego Krecika, a dziesiątki prowadzonych badań wydawały się nie przybliżać nikogo do celu. Przestał chodzić, przestał raczkować, przestał siedzieć prosto, w ciągu trzech tygodni. Lekarze, którzy stanęli pomiędzy dzieckiem i chorobą, walczyli cały czas. Badania, badania, badania, brak dobrych żył do wkłucia, płacz, spocona główka… Tego nie można sobie wyobrazić. Tam trzeba być.

Ale my mieliśmy szczęście. Żadna z terminalnych chorób, których nazwy były wypowiadane szeptem, nie siedziała w umęczonym ciałku naszego dziecka. Dzień, w którym lekarka przybiegła do nas, mówiąc „są wyniki z Centrum Zdrowia Dziecka, wasze dziecko będzie zdrowe”, był dniem, w którym Krecik urodził się po raz drugi. Po dwóch tygodniach suplementacji biotyną wrócił do domu na własnych nóżkach.

Biotynę znamy, bo piękne włosy, skóra i paznokcie, są wszechobecne w reklamach dla kobiet.  Połykamy malutkie tabletki, żeby być piękniejsze. Nie wiemy, że brak biotyny może odebrać bezpowrotnie zdrowie, doprowadzić do kalectwa, utraty wzroku, słuchu, do niedowładów, a nawet utraty życia. Biotynidaza to enzym, dzięki któremu nasz organizm może przyswajać biotynę. Niestety gdy poziom enzymu jest zbyt niski, a nasz organizm nie otrzymuje wystarczających dawek witaminy, to utrata włosów, albo brzydka skóra i paznokcie mogą być najdelikatniejszym symptomem. Kiedy Krecik zachorował, w naszym kraju nie było jeszcze badań przesiewowych noworodków w kierunku deficytu, a jest to choroba, z którą dziecko może być w 100% sprawne, a tylko przyjmować dodatkowe dawki biotyny. Może też, nieleczone, stracić zdrowie, a nawet życie.

BĄDŹ WDZIĘCZNA I KOCHAJ

Czas spędzony w szpitalu nauczył mnie wielu rzeczy. Uwierzyłam w to, że człowiek jest z gruntu dobry.

  • uwierzyłam w ludzką dobroć, kiedy spojrzałam w ciepłe oczy lekarki, która „znalazła igłę w stogu siana”, pośród tysięcy schorzeń podobnego typu odnalazła właśnie to jedno i uratowała dziecko. Powiedziała wtedy: „dla takich dzieci warto tu pracować”.
  • uwierzyłam w ludzką dobroć, kiedy 7 letnia dziewczynka oddała swojego kiwającego główką, nowiutkiego pieska chłopczykowi, który nie mógł już ustać na nóżkach, a piesek tak bardzo mu się spodobał
  • uwierzyłam w ludzka dobroć, kiedy przystojni młodzi ratownicy wieźli nas karetką na sygnale do Warszawy i zrobili smutnemu dziecku ludzika z gumowej rękawiczki
  • uwierzyłam w nią, gdy zupełnie nieznajomy neurochirurg oddzwonił do mnie, stojąc na jednym z tatrzańskich szczytów, chociaż był właśnie na wakacjach, porozmawiał ze mną i umówił się na wizytę na drugim końcu Polski
  • uwierzyłam w nią, gdy amerykański lekarz, który opisał tę chorobę, odpowiedział na mojego maila, drobiazgowo uspokoił moje obawy i zaproponował pomoc
  • i wtedy, gdy mój synek  popatrzył na dziewczynkę biegającą na szpitalnym placu zabaw i spytał „kiedy ja będę tak chodzić?”, a jej dziadek się rozpłakał

Moja rodzina, mąż, mama, bracia, dzieci byli najlepszymi towarzyszami w tych trudnych chwilach i za to im dziękuję.

BĄDŹ SILNA I OTWÓRZ SIĘ NA NOWE

Paradoksalnie choroba Krecika dała mi dużo siły. Poukładałam sobie świat i zrozumiałam co tak naprawdę jest dla mnie ważne. Wartości, którymi się kierowałam do tej pory pozmieniały swoje miejsce na mojej drabinie. Praca, uroda, dbanie o siebie, rozrywka? Zrozumiałam, że w chwili prawdziwego zagrożenia, jednego dnia wychodzimy z miejsca, w którym pracujemy, a  drugiego ono przestaje dla nas istnieć.   Walka, którą przyszło mi stoczyć o dziecko, pokazała mi, że potrafię wiele, że jestem silna i podejmę każde potrzebne wyzwanie.

Czy byli ze mną tylko dobrzy ludzie? Znalazły się osoby, które chciały wykorzystać fakt, że byłam osłabiona fizycznie i jak się pewnie wydawało niektórym, psychicznie. Ktoś tam odsunął się ode mnie, ktoś inny chciał „zaopiekować się” moją posadą, ktoś nie wystąpił w mojej obronie, gdy tego potrzebowałam. Te kolejne doświadczenia były mało znaczące w stosunku do tego, co przeszłam wcześniej. Stwierdziłam, że z takimi ludźmi potrafię sobie poradzić.

Agnes z Agnes on the cloud napisała kiedyś w swoim komentarzu do mojego wpisu, że wpadamy w czarne dziury. Wiem, że miałam dużo szczęścia, bo Krecik wyzdrowiał. Ta czarna dziura, którą była choroba, przeniosła mnie w inny wymiar, w którym teraz jestem. Pewnie czasami bywam zbyt optymistyczna, zbyt energiczna i zbyt chcąca powiedzieć, że jest dobrze i cieszyć się naszym „tu i teraz”. Jestem wdzięczna, że mam tą wiedzę, świadomość i że tak wiele zmieniło to „w mojej głowie”. To zabrzmi chyba dziwacznie, ale cieszę się, że widzę świat inaczej niż w przeszłości. I chcę się tym dzielić na ile potrafię w Babowni. I jeszcze jedno. Trzeba wierzyć w dobre zakończenie, bo choćby wszystko wyglądało najmroczniej, ja wiem, że nagle może zaświecić słońce.

Dziękuję Wam, że byliście cierpliwi i dotrwaliście do końca tego wpisu 🙂 Wiedziałam, że on kiedyś powstanie, ale potrzeba było czasu i poczucia, że jesteście moimi wrażliwymi czytelnikami. Że mnie znacie i mogę się podzielić tym, co siedzi najgłębiej, w środku mnie.

Poniżej wkleiłam link do dobrze napisanego opisu choroby. Nie jest długi, a pokazuje całą prawdę o deficycie. Zachęcam, przeczytajcie.

podpis

Deficyt biotynidazy– dowiedz się więcej.

 

 

Share this Post